29 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
El desconocimiento de las Enfermedades Raras,
la escasez de apoyos y la indiferencia de muchas personas hacia el
problema de las patologías poco frecuentes afectan de manera directa a
los afectados por las Enfermedades Raras
en todo el mundo. Para frenar esta situación, y con motivo de la
celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos unirnos
al lema de la campaña de FEDER: Vacúnate contra la indiferencia.
El 35 por ciento de los niños con Enfermedades Raras muere antes del año
Esa indiferencia es la que precisamente sufren las
personas con estas "enfermedades raras", que se caracterizan por ser
padecimientos de baja prevalencia, es decir, que afectan menos de 1 entre 2.000 recién nacidos. En la actualidad, se estima que el 8 por ciento de la población mundial padece una “enfermedad rara”. La mayoría de estas enfermedades raras son de difícil diagnóstico y seguimiento.
Un porcentaje importante de estos padecimientos son de origen genético,
son por ejemplo los denominados “errores innatos del metabolismo”, que
aglutinan más de 500 enfermedades raras bien definidas; otras son
autoinmunes, tóxicas, infecciosas, malformaciones congénitas, cánceres, etc. Además, las enfermedades raras
se distinguen por poseer otra característica común y es que son
potencialmente mortales o discapacitantes a corto o largo plazo. Por
este motivo, numerosas asociaciones piden al unísono un planteamiento
global con esfuerzos especiales y combinados, previniendo así la
morbilidad y la mortalidad prematura con una mejoría de la calidad de
vida.
No podemos hacer nada o nada más, mientras ni a mí ni a
los míos nos toque... son algunos ejemplos de actitudes que inmovilizan
el progreso de la ciencia y de otros sectores ante este problema,
provocando que el 76 por ciento de las personas, entre las que se
encuentran muchos niños, pues muchas de ellas son généticas, con estas
patologías se sientan discriminadas a causa de su enfermedad.
Para poner fin a esta "epidemia de indiferencia", FEDER,
en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras
(EURORDIS) y otras organizaciones de Enfermedades Raras, reivindican al
unísono medidas urgentes que mejoren la vida de los afectados. El
objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad
social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el
desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales
como que la media de diagnóstico para estas patologías sea de 5 años o
que el 35 por ciento de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deba a estas patologías.
Fuente: GuiaInfantil.com
El desconocimiento de las Enfermedades Raras,
la escasez de apoyos y la indiferencia de muchas personas hacia el
problema de las patologías poco frecuentes afectan de manera directa a
los afectados por las Enfermedades Raras
en todo el mundo. Para frenar esta situación, y con motivo de la
celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos unirnos
al lema de la campaña de FEDER: Vacúnate contra la indiferencia.
El 35 por ciento de los niños con Enfermedades Raras muere antes del año
Esa indiferencia es la que precisamente sufren las
personas con estas "enfermedades raras", que se caracterizan por ser
padecimientos de baja prevalencia, es decir, que afectan menos de 1 entre 2.000 recién nacidos. En la actualidad, se estima que el 8 por ciento de la población mundial padece una “enfermedad rara”. La mayoría de estas enfermedades raras son de difícil diagnóstico y seguimiento.
Un porcentaje importante de estos padecimientos son de origen genético,
son por ejemplo los denominados “errores innatos del metabolismo”, que
aglutinan más de 500 enfermedades raras bien definidas; otras son
autoinmunes, tóxicas, infecciosas, malformaciones congénitas, cánceres, etc. Además, las enfermedades raras
se distinguen por poseer otra característica común y es que son
potencialmente mortales o discapacitantes a corto o largo plazo. Por
este motivo, numerosas asociaciones piden al unísono un planteamiento
global con esfuerzos especiales y combinados, previniendo así la
morbilidad y la mortalidad prematura con una mejoría de la calidad de
vida.
No podemos hacer nada o nada más, mientras ni a mí ni a
los míos nos toque... son algunos ejemplos de actitudes que inmovilizan
el progreso de la ciencia y de otros sectores ante este problema,
provocando que el 76 por ciento de las personas, entre las que se
encuentran muchos niños, pues muchas de ellas son généticas, con estas
patologías se sientan discriminadas a causa de su enfermedad.
Para poner fin a esta "epidemia de indiferencia", FEDER,
en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras
(EURORDIS) y otras organizaciones de Enfermedades Raras, reivindican al
unísono medidas urgentes que mejoren la vida de los afectados. El
objetivo es posicionar a las enfermedades raras como una prioridad
social y sanitaria. La razón es que la falta de información y el
desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales
como que la media de diagnóstico para estas patologías sea de 5 años o
que el 35 por ciento de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deba a estas patologías.
Fuente: GuiaInfantil.com
